Il y a une vie après l'AFM

Date 28 avril 2009

Quand je discute avec des amis ou collègues qui s’intéressent de loin aux STS (ou qui s’intéressent à un volet particulier du large champ des STS) et qu’arrive sur la table la question profanes/experts avec en ligne de mire le domaine de la santé, on entend immanquablement :

… travaux de Callon et Rabeharisoa sur les association de malades et notamment l’AFM (Association française des myopathies)…

Et je m’inclus moi-même dans le lot, même si je connais également un peu les travaux de Janine Barbot sur l’activisme thérapeutique des malades du SIDA. C’est pourquoi j’ai été heureux de participer au séminaire “Politique et technologie de l’amateur” du 24 avril dernier, qui conviait Madeleine Akrich à parler des experts et amateurs dans les technosciences.

Cetes, Madeleine Akrich est au Centre de sociologie de l’innovation comme Michel Callon. Mais les travaux qu’elle  a présenté sont beaucoup plus récents que le livre emblématique de Callon et Rabeharisoa, Le pouvoir des malades (1999). Dans le travail de Madeleine Akrich, j’ai vu beaucoup de choses intéressantes, qui s’éloignent suffisamment de la piste explorée par nos deux “usual suspects”. Et en plus de questionner la séparation entre experts et profanes (terme moins maladroit que “amateur” dans le contexte médical), elle investit beaucoup la question de l’Internet et de son impact sur l’”empowerment” des patients.

Ainsi, Akrich montre qu’Internet permet de dépasser les modes d’action habituels des associations de malades (mobiliser des connaissances, entre autres scientifiques et médicales, pour faire avancer sa cause dans le cas du SIDA ou constituer en connaissances mobilisables des éléments issus de l’expérience des personnes dans le cas de l’AFM). Ainsi, Internet peut permettre de collecter des données issues de l’expérience des patients (mode d’action n° 2) pour attirer l’attention du corps scientifique sur une question (mode d’action n° 1), comme sur les questions de santé environnementale et de fibryomalgie. C’est ce qu’elle nomme l’épidémiologie profane.

Par l’étude serrée de listes de diffusion et sites communautaires d’information, Akrich montre ensuite comment quelques patients organisés pour faire circuler l’information (essentiellement les publications médicales en anglais) en viennent à faire un travail critique et à produire des analyses, à la façon d’une expertise “profane-experte”. Le cas du site PatientsLikeMe , qui révolutionne la collecte et l’articulation des expériences personnelles et leur mobilisation, a notamment laissé toute la salle bouche bée (ou était-ce juste moi ?) !

Évidemment, les recherches STS liées à Internet m’intéressent au plus haut point et je ne serai pas objectif en disant que je suis heureux d’avoir pu élargir ainsi mon horizon… Mais il y avait une vraie bouffée d’air dans ce séminaire, et il est bon d’emplir sa musette STS d’autres travaux que ceux sur l’AFM !


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Un commentaire pour  “Il y a une vie après l'AFM”

  1. phnk a dit le 17 mai 2009 à 15:01 :

    Le Callon/Rabeharisoa a tout de même la particularité de porter un titre induisant une thèse inverse à ce que l’on peut déduire de l’ouvrage (l’existence d’un conseil scientifique, lsa revanche structurelle qui consiste à le peupler d’experts patentés, etc.).

    Je dirais que ce livre pèse, dans la littérature internationale en STS, le poids d’un ou deux articles, alors qu’il pèse beaucoup plus lourd en France (tiens, c’est une question-Grossetti pour toi : comment mesurer les idées scientifique en circulation ?).

    Le vrai poids lourd au niveau mondial, c’est Epstein (1996), et pas à tort. D’ailleurs c’est lui qui tient les pages “Patient Groups” dans le “Handbook of STS” de 2007 (MIT Press, Amsterdamska et al.).

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